Medizin- und Forschungsethische Herausforderungen: Individuelle Gewissensentscheidung auf Grundlage der Menschenwürde stärken

In allen Phasen des Lebens, von der Geburt bis zum Tod, sehen wir uns medizinethischen Fragestellungen ausgesetzt. Diese Fragen müssen vor dem Hintergrund des tiefgreifenden technologischen und gesellschaftlichen Wandels der vergangenen Jahrzehnte regelmäßig betrachtet und neu gestellt werden. Während auf gesellschaftlicher Seite die individuelle Entscheidungsfreiheit für die Menschen immer wichtiger wird, sorgt der technische Fortschritt fortwährend für neue Fragen. Neue Diagnose- und Therapieformen stellen Menschen vor neue Entscheidungen, die ihr Leben im innersten Kern betreffen.

Die Jungen Liberalen trauen dem mündigen Bürger und der Gesellschaft zu, diese Entscheidungen für sich treffen zu können. Sie setzen sich daher insbesondere bei medizinethischen Fragen gegen Bevormundung und für eine größtmögliche Entscheidungsfreiheit ein. Die Freiheit darf nur dort eingeschränkt werden, wo die Freiheit des jeweils anderen verletzt wird. Grundlagen für diese politische Entscheidung sind für die Jungen Liberalen immer sorgfältig abgewägte Argumente auf dem Fundament der Würde des Menschen. Ideologische oder religiöse Argumente sind Teil der individuellen Gewissensentscheidung, dürfen aber nicht Begründung für politische Entscheidung sein.

1. Beginn des Lebens

Die medizinische Forschung im Bereich von künstlicher Befruchtung, Geburten und der Diagnose von Krankheiten macht immense Fortschritte. Die Jungen Liberalen begrüßen daher, dass sich der Deutsche Bundestag in dieser Legislaturperiode die Frage nach der Zulassung der Präimplantationsdiagnostik (PID) gestellt und positiv beantwortet hat. Das Ergebnis der Diskussion ist aus Sicht der Jungen Liberalen NRW ein wichtiges Signal an die Gesellschaft, da es die individuelle Gewissensentscheidung im Rahmen allgemein anerkannter Grenzen ermöglicht.

Die Stammzellenforschung hat großes Potential und kann einen wichtigen Beitrag zur Heilung schwerer und zum Teil tödlicher Krankheiten leisten. Mögliche ethische Bedenken hinsichtlich der Nutzung embryonaler Stammzellen müssen daher sorgsam gegen die negativen Folgen der Unterlassung ihrer Nutzung zu Forschungszwecken abgewogen werden. Wir begrüßen die Nutzung adulter und künstlich reprogrammierter Stammzellen, wo immer diese möglich ist, halten aber die Nutzung zu Forschungszwecken embryonaler Stammzellen im Falle deren ausschließlicher Tauglichkeit vor diesem Hintergrund für legitim.

Die Jungen Liberalen sehen die Selbstbestimmung über die Fortpflanzung als wichtiges Menschenrecht.

Die Jungen Liberalen fordern daher eine weitergehende Regelung zur Leihmutterschaft. Frauen, für die eine Schwangerschaft eine große Gesundheitsgefährdung bedeutet oder nicht möglich ist, sollen unter strengen Grenzen die Möglichkeit erhalten ihr Kind von einer anderenFrau austragen zu lassen. Die Möglichkeit darf nur bestehen, wenn biologische bzw. medizinische Gründe eine Schwangerschaft verhindern. Die Entscheidung über die individuelle Zulässigkeit einer Leihmutterschaft bedarf im konkreten Fall der Zustimmung zweier Fachärzte. Die medizinischen Kosten sind dabei grundsätzlich von der Gesellschaft zu tragen. Mit der genauen Ausgestaltung soll sich der Bundestag in einer Debatte ohne Fraktionszwang ausführlich beschäftigen.

Ganz grundsätzlich halten wir Jungen Liberalen es auch weiterhin für sehr wichtig, dass Adoptionsrecht insbesondere im Hinblick auf homosexuelle Paare weiter zu öffnen, so dass mehr bereits existierende Kinder fürsorgliche Eltern finden können.

Die Jungen Liberalen NRW setzen sich für die Legalisierung der Eizellspende ein. Über die medizinischen Risiken müssen die Frauen im vorhinein umfassend aufgeklärt werden. Dieses Aufklärungsgespräch muss ein Facharzt führen. Die Spenderin muss hierbei bei auftretenden Folgekomplikationen der Eizellspende finanziell und medizinisch angemessen abgesichert sein. Dies sollte, da es sich im Kern bei der künstlichen Befruchtung um eine versicherungsfremde Leistung handelt, durch eine von der Empfängerin abzuschließende eigenständige Versicherung geleistet werden.

Die Beschränkung, nur verheirateten Paaren reproduktionsmedizinische Behandlungen zu eröffnen, ist abzuschaffen. Alle geschäftsfähigen Erwachsenen mit Kinderwunsch sind grundsätzlich berechtigt, diesen auch mit reproduktionsmedizinischen Maßnahmen oder auf dem Weg der Adoption zu verwirklichen.

Im Rahmen der U-Untersuchungen sollen genetische Screenings auch nach der Geburt zur freiwilligen Durchführung angeboten werden. Damit sollen therapierbare und relativ häufige, und bei familiärer Vorbelastung auch seltene Erbkrankheiten, getestet und frühzeitig erkannt werden. Diese Screenings sollen von den Krankenkassen bezahlt werden.Erkrankungen ohne Therapiemöglichkeit, welche erst im Erwachsenenalter ausbrechen, sollen nicht getestet werden, damit Menschen nach Erreichen der Volljährigkeit selbst entscheiden können, ob ein solcher Test durchgeführt werden soll.

2. Medizinethische Herausforderungen während des Lebens

Patientendaten

Einer der wichtigsten medizinischen Herausforderungen der kommenden Zeit wird die informationelle Selbstbestimmung sein. Wie können vor dem Hintergrund sinkender Preise und weitreichenden Möglichkeiten für genetische Tests die intimsten Daten mehr denn je geschützt werden, wenn gleichzeitig behandelnde Ärzte im Notfall informiert werden sollen?

Heute gibt es zahlreichen Möglichkeiten, medizinische Daten zu erfassen und Diagnosen zu stellen. Eine Erfassung dieser Daten darf nur mit Zustimmung des Betroffenen erfolgen. Gleichzeitig darf die Gendiagnostik aber auch nicht diskriminiert werden und muss als gleichbehandelte Methode von vielen gelten, zwischen denen der Patient wählen kann.

Wie im Gendiagnostikgesetz bereits geregelt, sind ohne Wissen und Zustimmung des Betroffenen durchgeführte genetische Tests sind grundsätzlich strafbar und ihre

Ergebnisse dürfen, unabhängig vom Resultat, nicht zur Begründung einer Entscheidung, etwa durch potentielle Arbeitgeber oder Versicherungsleister, herangezogen werden. Niemand darf gezwungen werden, bestimmte Diagnostik durchführen zu lassen.

Die Sensibilität der Daten erfordert eine klare Ablehnung von zentralen Registern zur Speicherung. Daten sollen, wo immer möglich, verteilt gespeichert werden. Die Menschen müssen außerdem auf sämtliche persönliche Daten Zugriff haben. So müssen zum Beispiel Diagnostikergebnisse und Krankenakten für den Patienten transparent sein. Insbesondere lehnen wir die elektronischen Patientenakte, wie sie als zusätzliche Funktion der elektronischen Gesundheitsakte vorgesehen, ab da diese auf zentralen Servern gespeichert würde. Eine auf Wunsch des Patienten erfolgende Speicherung von Notfalldaten auf der Elektronischen Gesundheitskarten muss möglich sein.

Organspende

Ein weiteres Handlungsfeld ergibt sich im Bereich der Organspende. Die Anzahl der potentiellen Spender ist aus Sicht der Jungen Liberalen NRW derzeit viel zu gering. Die Organspenderquote muss daher deutlich verbessert werden. Zentraler Ansatz sollte dabei die Aufklärung der Bevölkerung sein. Die Bürger sollen bei möglichst vielen Gelegenheiten auf die Möglichkeit zur Organspende hingewiesen werden. Bei einer Entscheidung muss den Menschen auch zugestanden werden, sich nicht entscheiden zu wollen. Es darf keinen Entscheidungszwang geben. Außerdem muss die Möglichkeit bestehen, sich auch immer wieder umentscheiden zu können.

Die Jungen Liberalen begrüßen daher den Beschluss des deutschen Bundestages, wonach die Krankenkassen verpflichtet werden, die Organspendebereitschaft regelmäßig abzufragen. Weitergehende Maßnahmen, etwa die Speicherung der Entscheidung auf der Gesundheitskarte, sind aus Sicht der Jungen Liberalen nur akzeptabel, wenn Datensicherheit und Datentransparenz für den Spender gewährleistet sind. Entscheidend ist dabei die dezentrale Speicherung der Daten und die Möglichkeit zur Ansicht und Bearbeitung der Daten, etwa mit einem Terminal beim Arzt.

Die postmortale Spende verursacht bei Patienten und Angehörigen oftmals große Ängste. Die seelische Belastung im Falle eines Unfalls verstärken die Vorbehalte der Angehörigen gegen eine Organspende, obwohl das Familienmitglied sich im Vorfeld zu einer Organspende entschlossen hat. Die Jungen Liberalen NRW fordern daher, dass es flächendeckend Organspendebeauftragte gibt, die für Angehörige als Ansprechpartner dienen und diese über die Organspende informieren. Zur Klärung von Unstimmigkeiten soll der Organspendeausweis rechtlich verbindlich sein, da er den Patientenwillen unmittelbar wiedergibt.

Zugleich scheitert eine Organspende oftmals an zu hohen Kosten. Vor allem kleine Krankenhäuser bleiben oft auf den Kosten einer Transplantation sitzen. Krankenhäuser müssen daher bei der Transplantation von Organen die vollen Kosten erstattet bekommen. Dies gilt auch für den durch Belegung von Betten und Einsatz von Personal entstehenden Verdienstausfall.

Wir begrüßen die fortschreitende Entwicklung im Bereich der Transplantierbarkeit tierischer Organe. Da bereits zum jetzigen Zeitpunkt einzelne Komponenten, wie Herzklappen von Schweinen, zur Nutzung beim Menschen herangezogen werden können, sind Hoffnungen auf eine mittelfristige Nutzbarkeit ganzer Organe nicht unberechtigt. Im Bereich der Tierzucht hierfür notwendige Maßnahmen befürworten wir auf Grundlage einer ethischen Abwägung.Bei der Entscheidung, welcher Patient tierische, und welch menschliche Organe erhält, dürfen finanzielle Gründe keine Rolle spielen.

3. Die letzte Lebensphase

Dank moderner medizinischer Methoden und Forschung steigt die Lebenserwartung stetig an. Die Jungen Liberalen sehen diesen Umstand als Gewinn für die Gesellschaft. In der letzten Lebensphase stellt sich für die Menschen die Frage nach einem würdevollen Lebensabschied. Angehörige und Mediziner müssen vor diesem Hintergrund Verantwortung für den sterbenden Menschen übernehmen. Sie begeben sich dabei oftmals auf eine emotionale und rechtliche Gratwanderung. Die Jungen Liberalen NRW begrüßen daher die aktuelle Regelungen zur Patientenverfügung.

Ergänzend zu den Regelungen soll es künftig jedem Menschen ermöglicht werden, eine umfassende Beratung zum Verfassen eine Patientenverfügung bei dem Arzt und dem Notar seines Vertrauens in Anspruch zu nehmen. Wir fordern daher, dass diese einmalige Beratung vom Arzt bzw. Notar mit der Krankenversicherung, weitere Beratungen durch eine individuelle Gesundheitsleistung abgerechnet werden können.

Die Zahl der Menschen, die an nicht heilbaren Krankheiten leiden, wird zunehmend steigen. Dies stellt die Gesellschaft vor immense Herausforderungen. Die palliative

Versorgung sterbender Menschen darf daher keine Medizin und Versorgung 2. Klasse sein. Wir fordern neben einer ausreichenden Pflegeversorgung auch die seelsorgerische Betreuung von Betroffenen und Angehörigen.

Hospize leisten auf diesem Gebiet sowohl ambulant als auch stationär eine notwendige und gute Arbeit. Die Jungen Liberalen begrüßen, dass diese Leistung zum großen Teil ehrenamtlich und spendenfinanziert angeboten wird, da dies die Hospizarbeit als gesellschaftliche Aufgabe hervorhebt. Dennoch ist eine flächendeckende und gut ausgebaute Hospizstruktur in Deutschland nicht vorhanden. Es soll zukünftig möglich sein, ein Hospiz auch in einer wirtschaftlichen Rechtsform führen zu können. Dadurch soll der Anreiz für einen Marktzugang von weiteren gemeinnützigen, öffentlichen und privaten Trägern in diesem Bereich gesteigert werden.

Um Menschen adäquat in ihrem Sterbeprozess begleiten zu können, ist eine frühzeitige Aufnahme der palliativen Arbeit notwendig. Dies geschieht derzeit in der Praxis oft nicht. Gründe dafür sind die geringe Verfügbarkeit von Hospizen, die defizitäre Vernetzung und ein oft nicht strukturiertes regionales Überleitungsmanagement. Um dem oft absehbaren Sterben im Krankenhaus begegnen zu können, sind alle regionalen Gesundheitsdienstleister dazu aufgerufen, diese Strukturen zu schaffen und zu beleben. Hierbei sei auch deutlich herausgestellt, dass die Jungen Liberalen NRW an dieser Stelle eine deutliche Einbindung der regionalen Gesundheitspolitik und kommunalen Gesundheitsstrukturen fordern.

Hierzu gehört auch, dass jedes Krankenhaus mindestens einen Palliativ-Mediziner beschäftigen muss. Kleine Krankenhäuser können dies durch einen vertraglich vereinbarten Konsiliardienst eines entsprechenden niedergelassenen Arztes oder einen Palliativ-Mediziner eines anderen Krankenhauses sichern. Ergänzend sollte auch eine palliativmedizinische Ausbildung für das Pflegepersonal angeboten und forciert werden.

Die flächendeckende Etablierung der regionalen Hospizarbeit wird aus Sicht der Jungen Liberalen NRW gleichzeitig auch eine verstärkte Diskussion und Auseinandersetzung in der Gesellschaft nach sich ziehen. Den Informations- und Diskussionsbedarf zu decken und das Thema Sterben zu enttabuisieren soll originäre Aufgabe der regionalen Gesundheitsakteure sein.

Zugleich muss die fachliche Ausbildung im Bereich der Palliativmedizin verbessert werden. Allgemeinmediziner müssen stärker für das Thema sensibilisiert werden.

Außerdem sollen mehr Lehrstühle mit palliativmedizinischem Schwerpunkt geschaffen werden, um Forschung und Ausbildung in diesem Bereich zu intensivieren.

Darüber hinaus soll es Ärzten zukünftig legal möglich sein, Patienten Arzneimittel zur vorübergehenden Einnahme zu überlassen. Dies hilft insbesondere Patienten, die aufgrund ihrer eingeschränkten Mobilität nicht in der Lage sind, eine Apotheke aufzusuchen.

Die Forderungen hinsichtlich der Hospizarbeit und deren Weiterentwicklung in Deutschland schließen explizit mit ein, dass die Jungen Liberalen NRW die Regelungen im Bereich der Sterbehilfe als deutlich defizitär ansehen und durch rechtliche Grauzonen oft ein würdevolles und selbstbestimmtes Sterben nicht möglich ist. Aus unserer liberalen Überzeugung ist dies für die Jungen Liberalen NRW ein unhaltbarer Zustand, denn ein Sterben nach eigenen Wünschen und Vorstellungen sowie der Umsetzung der eigenen Souveränität im eigenen Sterbeprozess wird dadurch massiv konterkariert. Auch ist uns bewusst, dass dies, ebenso wie die Diskussion im Bereich PID, nicht nur am Rande von einzelnen politischen Parteien diskutiert werden sollte, sondern einer breiten Auseinandersetzung bedarf. Wir fordern daher den Deutschen Bundestag auf, sich ohne Fraktionszwang mit dem Thema der Sterbehilfe auseinander zu setzen, die Grauzonen in den bisherigen Gesetzen aufzuklären und dem Vorbild anderer Länder (z.B. den Niederlanden) zu folgen und ein eigenes Gesetz zu erlassen, welches alle gesetzlichen Grundlagen – von der Patientenverfügung über die Bestimmungen zur Hospizarbeit bis zum ärztlichen assistierten Suizid – enthält. Aus liberaler Überzeugung heraus befürworten wir dabei die auch kammerrechtliche Zulassung des ärztlich assistierten Suizids.

Klar davon abgrenzen müssen wir die in dem Selbstbestimmungsrecht 174 des Patienten liegenden, oftmals in einer Patientenverfügungen festgeschriebenen Wunsch des Patienten auf Behandlungsabbruch (passive Sterbehilfe) und auch die in der Palliativmedizin angewandte Form der indirekten Sterbehilfe durch Inkaufnahme lebensverkürzender Nebenwirkungen medizinischer Behandlungen, besonders zur Schmerzstillung. Diese Formen der Sterbehilfe werden von den Jungen Liberalen klar unterstützt. Ferner bekennen wir uns zur Straffreiheit der Beihilfe zum Suizid. Hiervon ausgenommen ist allein die gewerbsmäßige Sterbehilfe.

4. Grundsätze für Forschung und Entwicklung

Forschung findet in der privaten Wirtschaft sowie öffentlichen Einrichtungen wie Instituten oder Universitäten statt. Aus dem hohen Anteil privater Unternehmen an der Forschung in Deutschland leitet sich auch eine große gesellschaftliche Verantwortung für ebendiese Unternehmen ab. In diesem Zusammenhang sehen die Jungen Liberalen jedoch keinen grundlegenden Widerspruch zwischen Gewinnstreben der Unternehmen und dem Nutzen für das Gemeinwohl.

Medizinische Forschung sowie die Entwicklung neuer Methoden und Stoffe ist ein wichtiges Gebiet für den Standort Deutschland. Der Schutz geistigen Eigentums durch Patente und die daraus resultierende vorübergehende monopolisierte Nutzung der Forschungsergebnisse stellen nach Ansicht der Jungen Liberalen einen unabkömmlichen Anreiz für hohe Forschungsinvestitionen dar. Als weiteren Forschungsanreiz fordern die Jungen Liberalen nach dem Vorbild vieler europäischer Staaten die Anhebung der Absetzbarkeit von Forschungsausgaben.

Dabei sollen Patente die Forschung Dritter nicht unnötig erschweren. Voraussetzung dafür ist die strikte Überprüfung bei der Patentvergabe. Die Neuheit, erfinderische Höhe und gewerbliche Anwendbarkeit müssen zweifelsfrei nachgewiesen sein.

Die vorübergehende Monopolstellung dient dem Ausgleich der Forschungskosten, einen Freischein zu unverhältnismäßiger Preistreiberei stellt sie jedoch keineswegs dar. Die Jungen Liberalen halten es deshalb gerechtfertigt, dass in einem gesetzlichen Krankenkassensystem Transparenz bei der Preisfindung für Medikamente eingefordert wird. Aus ethischer Sicht von besonderer Bedeutung ist für die Jungen Liberalen die Frage, wie medizinische und pharmazeutische Forschungsergebnisse auch Menschen in ärmeren Weltregionen zugänglich gemacht werden können. Daher begrüßen sie ausdrücklich die Sonderregelungen der Welthandelsorganisation WTO, die es von Seuchen, Epidemien und medizinischen Krisen wie AIDS und Malaria betroffenen Entwicklungsländern möglich machen, deutlich günstigere Generika im eigenen Land herzustellen oder zu importieren. Gerade deshalb verurteilen sie das Vorgehen der europäischen Zollbehörden ausdrücklich, die in jüngster Vergangenheit bereits mehrfach für Entwicklungsländer bestimmte Tansitlieferungen von Generika entgegen den WTO-Bestimmungen in europäischen Häfen beschlagnahmt haben.

Deshalb unterstützen wir die wichtige Arbeit des IQWiG ausdrücklich und treten jedem Versuch entgegen, seine Unabhängigkeit einzuschränken.

Der progressive Aspekt des Liberalismus zeigt sich insbesondere im politischen Umgang mit Forschung.

Die Suche nach neuen Erkenntnissen ist ein unpolitischer Prozess und sollte demnach auch nicht durch politischen Willen gelenkt werden. Ein Forschungsverbot aus ideologischen Gründen ist abzulehnen. Politisches Eingreifen in die Forschung halten die Jungen Liberalen lediglich in den Fällen für gerechtfertigt, wenn es während des Forschungsprozesses zu einer Verletzung der Menschenwürde kommt.

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